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人间菩萨 – 照护者的心声

张美莉

「阿!娟!阿!娟!死到哪里去了!!种你蕃薯啊!!阿!娟!阿!娟!冚家铲啊!!(粤:ham4 gaa1 caan2)」

凌晨一点多。这已经是这个夜里的第五次了。

娟知道,这个夜里应该会被「玩死」。每隔十五分钟或半小时,她就会来喊救命。好像是鬼上身,还是被鬼捻到。咒骂,是大声辱骂到连邻居也会受到影响。

身口意。身口意。身口意。
娟一再提醒自己要保持冷静正念。可是,在每一次的咒骂声中,正能量会被慢慢耗尽。身体和意念,有时候是分开的。

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她看着眼前这个令人心寒令人费解令人生厌令人痛心令人心疼也令人担忧的「陌生人」。
恶言咒语。
尖酸刻薄。
拳脚相向。

妳真的是妳吗?
是那个教缝纫随和的妈妈吗?
是那个受村民爱戴的妈妈吗?
是那个喜欢款待人的妈妈吗?
是那个有很多朋友的妈妈吗?

妈妈的身体,是不是被一个恶毒的灵魂占据了?

娟很小的时候就知道,妈妈心中充满着不安全感。心里,有一个大大的空洞。也许在妈妈的潜意识里,就想逃离原来的世界。

其实在这个家里,想逃跑的,也许不只妈妈一个人。

妹妹,四十几岁。不足周岁的时候从摇篮跌下来,造成脑神经损伤。她的缺陷,是多元化的障碍。

#智商低能
#过动儿
#自闭症
#严重三高

她的人生不分昼夜,只分 hyper 和 hypo。

Hyper 的她,掉入了过动儿的世界。永远吃不饱。她自己出门赊帐一餐吃数回。吃到吐。新村的小贩们同情她的遭遇,一般都不会计较,随意让她吃。夜晚不睡觉,东敲西打,破坏家里的东西,也影响大家的睡眠。因为无法控制饮食,胆固醇飙高至医生已经放弃的阶段。糖尿病也造成她有相当严重的皮肤病。讽刺的是,这个时期的她,属于相对正常。行动自如。可以自理。也可以帮忙妈妈洗澡如厕。

Hypo 的她,陷入了自闭症的封闭世界,属于冬眠现像。完全卡住了,像个没有插电的娃娃。吃喝拉撒睡觉醒来都需要有人照料。完全无法自理。

情况越来越严重。现在每个月,有三分一的时间 hyper 过动 ;三分二的时间 hypo 冬眠。

爸爸,是严重的三高患者。在妈妈还健康的时候,家里的经济都是由妈妈掌管著。因为爸爸,挥霍无度。子女们最怕听到他说,「钱。」钱。钱。钱。大家固定给予家用,他却永远钱不够用。初期,娟和先生还每一个周末都带父母外出用餐。可是在餐桌上,爸爸一直在骂人。骂孩子给不够钱。骂食物不够好吃。骂到周遭的人都行注目礼。「一番的好意换来了爸爸不断的造口业。又受气又需要看他脸色。」渐渐的,他们只有节日才外出用餐。「每天骂人,还频频向左邻右舍投诉儿女们的「不肖」。孩子们,都被骂跑了。」

而妈妈呢?她的人生,是什么时候慢慢消失的?

2014年,妈妈经历了两次小中风。后来跌倒伤到脊椎骨。然后身体越来越虚弱,记忆力越来越减退,可是咒骂声,却越来越大。刚开始,大家都以为只是老化现象。

娟的一位弟弟因故往生时,妈妈感觉失去了希望。另一位弟弟决定长期住在寺庙服事时,妈妈好像放弃了生命。姐姐出家修行。照护的责任,自然落在娟的身上。理由十分「方便」,也「合理」:娟是「最有空」的家庭主妇。

责任已经落在自己的身上,娟没有逃跑。没得计较,也不能计较。

她和先生搬到了离老家近,但离先生工作地点远的地方,以方便照料。每天,先生需要花将近五个小时的通勤时间。

妈妈和他们住了三年。

妈妈心中的空洞,越来越大。
妈妈扭曲的思绪,越来越乱。
妈妈咒骂的声音,越来越大。
妈妈暴力的频率,越来越强。

她开始大小解失禁,又不愿意穿纸尿片。只要一不留意她,她会一边大解一边到处乱走。
冲凉的时候咒骂。
吃饭的时候咒骂。
坐着的时候咒骂。
躺着的时候咒骂。

更不堪的是,她变成了有暴力倾向的失智老人。恶言咒语相向的同时,还会赏巴掌用手指乱爪和咬人。

后来发现,妈妈的头脑有一个瘤。眼睛也因为糖尿病而部分失明。医生并不建议任何的手术。几年前因为脊椎骨受伤和低血压进院,她把任何插在身上的管都拔下。大声咒骂、大声喊闹,搞到医院人仰马翻,全部人都怕了她。

妈妈日与夜的咒骂声中,大家都投降了。心力交瘁下,安排妈妈搬回老家和爸爸与妹妹住在一起,娟每天回去照料。

两个月前的某一天,娟如常回去,发现大门深锁。妈妈在。妹妹在。厕所反锁,爸爸应该在里面,却没有动静。娟爬上厕所探头一看,发现爸爸倒在厕所内。身躯瘦小的她,也不知道自己哪来的勇气,跳下了厕所内。爸爸,已经没有呼吸了。

「阿!娟!阿!娟!死到哪里去了!!种你蕃薯啊!!阿!娟!阿!娟!冚家铲啊!!」

妈妈的咒骂声,不分昼夜。

我听着朋友侃侃而谈、娓娓道来他和太太面对的生活压力。他说着的,不是故事,而是他和太太每天都面对的生活挑战。最真实的人生。

他坦承,生活就是修行。他们在修一门很难的课。是必修课。老天爷给的挑战,附加了很多的眼泪和负能量。对于这个挑战,他们没有选择的余地。但是,总有权利选择不要眼泪和负能量吧。

他们,展现了强大的正能量和积极的态度。

「照护失智妈妈和弱智妹妹,需要研究他们的病理,慢慢了解他们的习性。需要智慧。需要技巧。需要尝试。需要接受自己的不足。需要允许自己的软弱。」

他们理解,妈妈和妹妹的世界,不是单靠又哄又骗就能解决的。
妈妈的世界是片段性的支离破碎。是混乱的。
妹妹的世界是时而过动时而静止。是孤独的。
她们的病症,永远不会逆转,只会越来越糟。

他们一再强调,照护者,首先要先照顾好自己的身与心。要懂得纾解内心的压力。一个充满正能量的人,都会在日与夜的咒骂声中,被打垮。不要把自己困在责任里,要懂得解锁。夫妻俩,相互扶持,互相提醒。
他们一起去散一个小小的步。
他们诵经祈福回向功德无量。
他们静坐修炼自己的正能量。

「在妈妈和妹妹安全的情况下,要懂得暂时离开现场,让自己有一点个人的时间和空间。」

因为照护失智妈妈和弱智妹妹,二十四小时内永远不会有属于自己的时间。

「所以需要自救。自我疗癒。也要善用身边的资源和支援。」

现在一星期几天,娟会把妈妈和妹妹送回老家几个小时,好让自己有时间处理其他的事情。因为妈妈之前的人缘,几位老邻居都愿意在午餐的时间过来帮忙看看。

生命也需要喜舍。需要改变一些生活习惯。需要学习做出选择。「不然的话,自己会第一个倒下。」

生命的长度是有限的,但生命的宽度是无限的。他们想尽方法,尝试改善妈妈的情绪,以提高她的生活质量。

他们让妈妈听药师佛经、大悲咒等,和出家的姐姐录的一些经文。
他们尝试让妈妈吃一些中药缓和她的情绪。
他们在妈妈咒骂的时候,突然转移她的注意力。
他们让她听听老歌,也和她聊起童年的回忆。

同样的方法,有时有效,有时还是换来咒骂。朋友笑着说,「偶尔有效,我们就偷笑了。」

他们也玩碟对碟。
在妈妈发飙的时候,他们会严肃地叫她的名字,问她,「妳在做什么?为什么那么大声喊?」
在妈妈咒骂的时候,他们会提醒她,「如果我真的被妳咒死,谁来帮妳抹屁股?谁来煮饭?」

偶尔,还挺管用。

「完全自己一手包办任何事情,绝对不是好事。一定要自己主动安排,留一点时间和空间给自己。」

照护父母是全部子女应尽的责任。一些人以工作为由,让「最有空」的那一位承担起全部的责任。
「可以说的,我们说了。该要求的,我们也讲了。」

身为子女,自己对父母的责任,和对兄弟姊妹的道义,尺寸在哪里?我想,在自己的心里吧。「我们无法勉强別人,只能要求自己。」

我读到,失智症患者夜晚的躁动、踱步、攻击、不安、焦虑、沮丧、游走、注意力不集中、尖叫、幻觉等行为,是所谓的「黄昏症候群」或「日落症候群」。因为认知功能的退化,昏暗的光线,让患者无法辨识周遭而感到混淆和不安全感。

他们会特意推轮椅让妈妈出来晒晒太阳或走走,也让妹妹一起外出听听大日然的声音。但大多数时候,妈妈都不愿意出门。外出,都是在咒骂声中草草结束。我想,那是因为定向力认知功能障碍,让她无法掌握自己身在何处而产生的焦虑感。

他们也训练她的自理能力。
鼓励她自己从床上坐起来。
鼓励她自己上厕所穿裤子。
鼓励她自己独立吃饭喝水。
鼓励她自己多走上几步路。

因为她已经失去了记忆,所以需要给她简明扼要的指示。而且,不断地重覆。

「重覆是有必要的。像我们,在正能量被耗尽的时候,也需要別人不断地重覆提醒。」

他们也尝试以身体上的触摸,来降低她的焦虑感和增加她的安全感。拍拍她的背。摸摸她的手。娟清楚知道,当妈妈出现暴力倾向的时候,身体上的触摸是会让自己受伤的。

陪伴,是一种理解,也是一种煎熬。
照护,是一个责任,也是一个关爱。

人生就像考试。这一次,老天爷把最难的题目,一次过都放进这一堂人生的课里。
有人直接弃考。
有人半途退出。
他们坚持下去。

我,深深地佩服著,也深深地感动了。

大家一起集气为他们祝福吧。

p/s:
我的朋友读了我的文章《失智者 – 最熟悉的陌生人》后,主动分享了很多关于患上失智症的岳母的症状和太太一路照护的心酸。他希望可以通过文字,让更多人了解照护者的心声。

他留了三十几个语音留言,说了很多很多的事情。我重覆听了几回,刚开始不知该如何下笔。因为那些都不是故事,而是真实的人生。

失智者的记忆是支离破碎的。脑中的一些事情,是不真实的。但所引发的情绪与感受,却是完全真实,也残酷的。

我对朋友说,每每想到娟每一天的真实生活,我只想给她一个大大的拥抱。不容易。真不容易。

Photo by Pierre on Unsplash

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